Detrás del oscurantismo desde el que se piensa a quienes viven con VIH, en el Hospital del Milagro se conformó un grupo de adherencia que ríe, discute, vierte experiencias, inquietudes y los significados que cada uno concede a su vivencia. (Agustina Sily)
Son alrededor de quince personas las que conforman este espacio en construcción. “No hay biblias para grupo de adherentes, estamos aprendiendo” expresa Marcela Vinciguerra, la psicóloga que sostiene el espacio. Adherentes son las personas que viven con VIH y se implican en el tratamiento retroviral, formándose y disponiéndose a sostenerlo y a vivir con calidad. Es secundado por un taller de formación de consejeros: Para ser consejero se necesita actitud, aptitud y la formación técnica que allí se adquiere.
La consejería actúa en el encuentro entre el equipo de salud y la persona, proporcionando diagnósticos positivos o negativos. Atiende también en forma ulterior al diagnóstico, orientada a promover hábitos saludables y a disminuir el impacto psicosocial del diagnóstico de VIH. Marcelo Butierrez administra la cuenta en facebook, “Consejería sobre VIH” a la que recurren personas desde diversos lugares de Latinoamérica. Reciben aproximadamente tres consultas virtuales por día.
Son tres los estudios anuales que recomiendan repetir a quienes viven con VIH. La carga viral mide la cantidad de virus en la sangre explica una de las residentes. “Y el CD4 mide las defensas” aclara Marcela. A Salta, como a otras ciudades del país, Nación mandó una máquina para realizar los controles de las cargas virales, pero no era la adecuada, no servía para el diagnóstico ni era objetiva para los controles. Prometen que hasta fin de año, la máquina estará de nuevo en la provincia.
Mientras tanto, todas las muestras están viajando a Córdoba, por lo que los resultados retornan en aproximadamente un mes. “Podemos no tener mil cosas pero este espacio y unas sillas tenemos” le dice Marcela al grupo. Por eso recalca que es vital que cada uno saque lo mejor de sí. No soslaya que le gustaría que exista un lugar para el encuentro, al que las personas hospitalizadas pudieran ir: “Sino las estás pensando postradas. Enfermas para enfermarse” dice.
El 80% de las personas que tienen un diagnóstico positivo en Salta se atienden en este hospital donde hay una escuelita de oficios en la que se aprende peluquería, marroquinería, computación y a elaborar peluches. Cada grupo arma sus propias redes y articulaciones con ONG’s pero no hay actividades recreativas planteadas formalmente para quienes están hospitalizados por VIH.
Disputa de sentidos
Marcelo tiene una idea: Si la vida le diera la posibilidad de elegir vivir sin VIH no la escogería. Tiene treinta años y hace cinco le dieron un diagnóstico positivo. Es estudiante de antropología en la UNSa y trabaja en una parrillada. Acompañó a quien era su pareja a recibir el diagnóstico. El examen decía que esta persona había sido informada meses antes del mismo, pero Marcelo no lo sabía. Nunca cultivó sentimientos negativos hacia él y continuaron juntos por dos años. “Los dos elegimos tener relaciones sin protección” explica. Cree que en este lustro creció como persona y vivió experiencias enriquecedoras que no hubiera atravesado si fueran otras sus circunstancias.
Volver a formar una pareja es una de las preocupaciones trascendentales de quienes viven con VIH. “¿Tengo o no que decirle a mi pareja que vivo con VIH?” es la pregunta que se retoma una y otra vez en el grupo de adherencia. “Háblalo si querés. Mientras que uses preservativo no estás obligado a decirlo” es la postura de Marcelo.
La segunda vez que Marcelo vio a su actual novio, lo invitó a acompañarlo a la reunión del grupo de adherencia del que es parte. Al cabo de unas horas le explico cuál es su realidad. “Si alguien no quiere estar en pareja con vos porque vivís con VIH, esa persona no vale la pena”, dice Marcelo. Salir de la confidencialidad a la que tiene derecho, es para él un posicionamiento político. Vivir con VIH es algo que Marcelo tiene naturalizado. Hacerlo entre tantos prejuicios y desinformación no. A los preconceptos los contrarresta hablando.
En la ronda de adherentes hay personas con diversas maneras de vivir. Hay personas haciéndose preguntas, problematizando mandatos sociales y supuestos adyacentes. Cada uno atravesando un momento singular de la vida. Hay quienes buscan vivir con prácticas saludables. Hay también quienes cuestionan el condicionamiento social y las exigencias que se imponen en torno al vivir con VIH. “Vida sana y buena alimentación tienen que tener vos, tu abuelita y tu perro” dice Marcelo. En algo coinciden todos: necesitamos una sociedad más amorosa.
Todo sobre VIH
El Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) es un microorganismo que afecta al sistema de defensas de las personas. Cuando el sistema inmune se encuentra debilitado por el VIH pueden aparecer enfermedades oportunistas y esta etapa más avanzada es la que se denomina SIDA. Cada vez más personas con VIH pueden no desarrollar SIDA. Con los tratamientos actuales incluso habiendo tenido sida, se puede recuperar las defensas y llevar adelante una vida normal teniendo VIH.
Por día en el mundo se estima que se infectan 6.000 personas, señala la especialista Vinciguerra, quien cree que los niños que nacen con el virus son los más expuestos a la discriminación. Una de las vías de transmisión posibles del VIH se presenta de manera intrauterina, durante el parto o por la lactancia materna. Con la medicación adecuada las mujeres pueden atravesar el embarazo sin transmitirle al bebe el virus. El culto social que se genera alrededor de la lactancia, en el que se reduce la maternidad a “dar la teta” excluye a quienes viven su maternidad con VIH y esta arista no es abordada por la agenda pública.
En ese marco Vinciguerra sostiene que es indispensable que entrando en la adolescencia los niños nacidos con el virus puedan hablar y compartir esto con sus pares, aunque la mayoría no lo hace porque todavía sigue existiendo un tabú. Lo que los niños necesitan, explica, es un referente afectivo que los acompañe a atravesar el proceso para comprender que esta es una cosa más de la vida. “Como cualquier niño se retoban para tomar las pastillas y es difícil para los padres -que no todos tienen- dar una respuesta de por qué las toman.”. Marcela señala que no existe bibliografía concebida desde el ente estatal para abordar la situación de la niñez con VIH.
A los niños les cae la ficha de que viven con VIH en la escuela en donde muchas maestras que usan el lenguaje adecuado aunque otras siguen hablando de “portadores”. Ello estigmatiza porque el término alude a una carga que la persona lleva y que puede depositar en otros. Remite a la idea de que podemos reconocer a quien “porta” determinados rasgos físicos o pertenece a cierto grupo social.
