En Inglaterra la justicia está a punto de autorizar la desconexión de un bebe de las maquinas que lo mantienen vivo al concluir que no tiene perspectivas de mejora. Los padres se oponen y piden someterlo a un tratamiento experimental. Qué dice la legislación argentina. (Garrik)
Los padres de Charlie Gard, el bebé de 11 meses que padece una enfermedad congénita terminal, dijeron ayer que confían en que un juez del Tribunal Superior de Londres autorice que el pequeño reciba un tratamiento experimental en Estados Unidos.
El juez encargado de tomar la decisión es Nicholas Francis, de la División de Familia del Tribunal Superior de Londres, quien en abril de este año ordenó que se desconectaran los aparatos que mantienen con vida al bebé, fallo que fue apelado por los padres, Connie Yates y Chris Gard.
Los progenitores del niño que padece síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, hasta que el cuerpo sufre un fallo respiratorio total, admitieron que confían en que Francis falle en favor de “la vida de nuestro hijo y de permiso para buscar un tratamiento alternativo con expertos especializados en el síndrome que afecta a Charlie”, afirmó Alistair Marsden, vocero de los padres.
Los médicos que atienden a Charlie en el hospital de niños Great Ormond quieren desconectar los aparatos que mantienen con vida al bebé para que éste tenga una muerte digna, pues creen que no tiene posibilidades de mejorar, por eso pidieron en su momento la autorización de la justicia para poder hacerlo.
Los padres, por su parte, llevaron a cabo durante los últimos meses una campaña para impedirlo y consiguieron el apoyo del papa Francisco y del presidente de Estados Unidos, Donald Trump.
Según la familia de Charlie, siete investigadores y médicos extranjeros aseguran que este tratamiento experimental, del que aún no se conocen detalles, podría ayudar al pequeño.
Chris Gard y Connie Yates habían abandonado furiosos la audiencia cuando el juez insinuó que sus argumentos no eran coherentes.
Los padres tampoco estuvieron de acuerdo con lo que dice el hospital pediátrico más famoso de Inglaterra sobre qué es lo más conveniente para el bebé de 11 meses.
En este marco, los ofrecimientos de ayuda del presidente estadounidense Donald Trump y del papa Francisco dieron una dimensión internacional al debate ético sobre la eutanasia del pequeño Charlie.
Muerte digna
A mediados del 2012, el Poder Ejecutivo nacional promulgó la ley que permite al paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación a la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado.
También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estado terminal irreversible o incurable.
Si el paciente no pudiera expresar su voluntad por hallarse imposibilitado para hacerlo, lo podrá hacer su cónyuge o conviviente, los hijos mayores de edad, los padres u otros familiares con lazo de consanguinidad. Si se tratarse de un menor o de un incapaz, lo podrán hacer sus representantes legales. Además en el caso de los menores estos tendrán el derecho a ser oídos.
La norma además contempla la posibilidad de manifestar la voluntad de forma anticipada, previa aprobación del médico a cargo, ante un escribano o juzgado de primera instancia con la presencia de dos testigos. En cualquier momento el paciente podrá revocar su decisión.
Asimismo, se aclara que ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de esta legislación está sujeto a responsabilidad civil, penal o administrativa.
No proporcionarle más tratamiento al paciente no implica dejarlo librado a su suerte. El enfermo tiene derecho a que no se le deje solo, y a que se lo cuide, alivie, acompañe y ayude a morir dignamente. En este punto la ley contempla los cuidados paliativos, que consisten en la asistencia profesional para mejorar la calidad de vida, física, psíquica y espiritual de los pacientes y también de sus familias. Por ejemplo, se permite el empleo de técnicas para prevenir y aliviar el sufrimiento del enfermo, aunque esta técnica acelere la muerte.
Antecedentes
En realidad esta normativa no fue ninguna novedad en nuestro país, ya que, por ejemplo, la legislación de la provincia de Neuquén, como así también la doctrina judicial la permitieron, incluso la ley nacional sobre Derechos del Paciente de alguna manera también la contemplaba. Pero lo novedoso de esta ley, es que a nivel nacional vino a especificar y a amparar legalmente a pacientes, familiares y médicos, sobre todo a estos últimos que no siempre sabían si actúan dentro o fuera de la ley.
Jurisprudencialmente hubo varios fallos que avalaron la muerte digna. La Corte Suprema de Justicia Nacional tiene dicho que se debe respetar el ámbito de autonomía individual tutelado por el artículo 19 de la Constitución Nacional, del cual se derivan la libertad de conciencia y de creencias del paciente, como también el señorío sobre su propio cuerpo, es lo que comúnmente se conoce como la autodeterminación de las personas a elegir su propio estilo de vida.
Recordemos sino el fallo “Bahamondez” de la Corte Suprema, donde se estableció que un testigo de Jehová podía negarse a recibir una transfusión sanguínea aunque su decisión hiciera peligrar su vida.
Por lo tanto, si bien esta práctica o el ejercicio del derecho a una muerte digna desde hace un tiempo que no era ninguna novedad en nuestro país, si lo es esta ley que la consagra específicamente, y que además protege y acompaña al enfermo y a su núcleo familiar.
Hay que diferenciar la eutanasia de la muerte digna. La primera está prohibida en nuestra legislación, ya que vendría a ser como un suicidio asistido, y tiene lugar cuando el médico le procura al paciente un medio apto para provocar de manera directa su deceso. Mientras que en la muerte digna, al paciente se le deja de tratar la enfermedad de base que amenaza su vida, aunque se lo siga tratando para aliviar sus dolores y aunque los medios empleados, como efecto secundario, pudieran acelerar su muerte.
