La adhesión a la ley de Asperger nacional tiene media sanción en cámara de diputados y senadores. El proyecto fue impulsado por la Diputada Mónica Juárez y Luis Albeza tras un acercamiento a la Asociación Asperger Salta, la Liga asperger Salta y la Unión Federal Asperger. (Guadalupe Macedo)
El proyecto de ley tiene como foco la detección temprana a través de la declaración de interés prioritario para la creación de políticas públicas en la provincia tanto en materia de salud y educación.
El proyecto de ley que obtuvo media sanción en senadores y diputados contempla en el Articulo N°1: “Declárense de interés prioritario de la Provincia de Salta las políticas públicas tendientes a la detección temprana del Síndrome de Asperger y del Espectro Autista”, el poder ejecutivo deberá implementar las medidas necesarias para la elaboración de un programa, registro de las personas que posean la enfermedad, a la vez deberá realizar actividades y campañas para la visibilización del Síndrome de Asperger y del Espectro Autista.
Según Mariana Pérez, secretaria de la asociación Asperger Salta en dialogo con el programa radial “Un día más” comento: “Hay que tener en cuenta que no es considerado una enfermedad sino una condición neurológica de nacimiento. Es difícil de detectar, muchas veces es confundida con otros diagnósticos como el déficit de atención o hiperactividad, o formas de educación del niño. Por lo que es importante que se visibilice el síndrome, se concientice a la sociedad y a los profesionales para que los padres puedan recibir tratamientos adecuados a sus hijos en todas las etapas de su vida”.
“Necesitamos tener un lugar dentro de la salud pública, que se nos reconozca como una condición. Es necesario tener un espacio para ir y consultar si algún papa tiene una duda para no dar tantas vueltas en tantos lugares. Necesitamos tener personal capacitado para que dentro del estado nos puedan asesorar y atendernos” Manifestó Lorena López presidenta de la Asociación Asperger Salta en una entrevista radial con Andrea Lazarte.
La adhesión a la ley nacional permitiría dar visibilidad al síndrome y garantizar el acceso a derecho humanos para las familias. Mónica Juárez afirmo que: “Consideramos de suma importancia visibilizar ciertas cuestiones legislativas y, en este caso, además de la adhesión a la ley nacional, estamos pidiendo el acceso al diagnóstico temprano y gratuito por parte de un equipo multidisciplinario y la creación del registro”, señaló Juárez en diálogo con Nuevo Diario de Salta. El articulo N° 3 del proyecto de ley decreta que el gasto del cumplimiento de la ley debe ser comprendido en las partidas presupuestarias general de la provincia.
La principal problemática que afrontan es el diagnóstico de la enfermedad. “Es muy difícil pedir un diagnóstico, porque no hay políticas públicas para pedirlo. Por ejemplo los diagnósticos se los hace de manera particular y son muy costosos y hay muchas familias que no pueden acceder al diagnóstico de su hijo. Sin ese diagnóstico uno tiene muchas limitaciones en lo que refiere a terapias y ayudas que los chicos necesitan para poder salir adelante” analiza Mariana Pérez.
Es necesario que en el área de la salud, se garantice diagnósticos gratuitos para poder acceder a un diagnóstico temprano del síndrome, y poder la realización de diagnósticos en adolescentes y adultos. En el área de la educación, personal docente capacitado para afrontar situaciones áulicas en todos los niveles educativos.
El síndrome de Asperger es definido por la Organización Mundial de la Salud como un “Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social”. Es un trastorno del espectro autista, pertenece a un grupo distintivo de afecciones neurológicas caracterizadas por un mayor o menor impedimento en las habilidades del lenguaje y la comunicación, como en patrones repetitivos o restringidos de pensamiento y comportamiento. Marina Pérez, secretaria de la Asociación Asperger Salta lo define como: “es una condición del neurodesarrollo, una condición con la que nacen algunas personas y tienen una forma diferente de procesar la información, de sentir, de pensar y de percibir la realidad. Es una condición que los acompaña a toda su vida y que determina las formas que ven el mundo, tienen unas características especiales en cuanto a la comunicación, la socialización y sensibilidad de las personas”.
Las personas que viven con este síndrome no son todas iguales, no existe un estereotipo por lo que hay que visualizarlo en la sociedad, para que estas personas no sean excluidas y dañadas por la sociedad. Son personas que les cuesta generalmente la aceptación de los códigos sociales como por ejemplo saludas, mirar a los ojos, por esto se necesita que se concientice a la sociedad para lograr que puedan desarrollar su vida en todos los ámbitos sociales. El síndrome fue descubierto en 1944 por Hans Asperger, y empezó a ser diagnosticado en 1992 cuando fue incluida en el manual de diagnóstico de la OMS, y en 1994 fue agregado al Manual Diagnostico y Estadístico de Trastornos Mentales el libro sobre el que se rige la Asociación Psiquiátrica Americana.