Familias salteñas pidieron a la legislatura una ley que proteja a niños y adolescentes con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad. Considerado una “patología menor”, una madre relató a Cuarto Poder los problemas que generan en los niños. (Agustina Sily)
El abrazo simbólico que aunó en la legislatura provincial a familiares de niños y jóvenes con TDAH quiso visibilizar la necesidad de programas de salud que incluyan la prevención y el diagnóstico temprano de este trastorno de carácter neurobiológico. Sostienen que es preciso que cada escuela incorpore un gabinete psicopedagógico propio al tiempo que reclaman que las obras sociales reconozcan un tratamiento multimodal: farmacológico, psicológico y psicopedagógico.
La experiencia de compartir la vida con alguien que vive con el TDAH se torna cercana a través del relato de Sandra Díaz. Ella es madre de Lucas que tiene seis años y sueña con ser un científico que cree un ADN capaz de recuperar a los dinosaurios. Lucas aprendió a temprana edad diversos cantos patrios que resonaban en Paka Paka y conocer aquel pedacito de nuestra historia con tantas vidas derramadas lo conduce a una certeza: Quiere recuperar las Islas Malvinas.
Cuando Lucas tenía cuatro años de edad lo llevaron al neurólogo. “Dormía cinco minutos al mediodía y se levantaba con unas pilas bárbaras.”, explica Sandra. Le hicieron el diagnóstico de TDAH y dio positivo: Tenía del tipo combinado. El TDAH se manifiesta con tres presentaciones diversas: es posible que prevalezca el déficit de atención sobre otras conductas, que predomine la hiperactividad e impulsividad o que la presentación de los tres síntomas sea combinada. A partir de este diagnóstico, empezaron a planificar el trabajo en el jardín.
El proceso que condujo al diagnóstico dejó ver un antecedente familiar que desconocían: el papá de Lucas también tiene TDAH. Diversos estudios demostraron que el 76% de los factores vinculados con el TDAH están relacionados con los genes, y el resto a factores ambientales. La detección temprana del TDAH es importante porque disminuye el riesgo de aparición de trastornos comórbidos de tipo psiquiátricos asociados al TDAH, como la dislexia, un estado depresivo crónico, tics y trastornos del aprendizajes, entre otros.
Sandra relata que durante el prejardín la escolaridad fue muy difícil para Lucas. Los síntomas del TDAH implican dificultades en el desarrollo del aprendizaje si la enseñanza no se adapta a las necesidades de los niños y esto, a su vez, menoscaba su autoestima. La maestra le decía que tenía que esforzarse más y hacer la tarea como todos. “Se paseaba entre las mesas, miraba una y la otra. Le decían ‘el supervisor’. A mitad del año escolar la docente expuso que no sabía cómo darle una continuidad al trabajo con Lucas. Lograr que haga la tarea sin llorar es una contienda diaria para Sandra. Es también un estrés para Lucas quien le explicó “Yo no me puedo concentrar y así me siento un tonto y no me gusta sentirme así”. Actualmente asiste a una escuela que trabaja con grupos reducidos por la que deben pagar $2.750 y esto conlleva un alto impacto en la economía familiar.
La sociabilidad es también un desafío para muchos niños. “No lo invitan a los cumpleaños. No quieren jugar con él ni hacer grupo porque Lucas no termina de escuchar las reglas.” refiere Sandra. “Con Lucas no, con Lucas no” repiten. Cree que sería acertado que las maestras expliquen a los compañeros las implicancias de vivir con TDAH.
El proyecto de ley que en este momento se encuentra en la Cámara de Diputados fue presentado por la Fundación Por un Mañana Mejor a través del diputado Santiago Godoy. Tiene como precedente la iniciativa sancionada en Mendoza en el año 2011, creadora de un programa provincial para abordar la problemática de niños y adolescentes que padecen el síndrome. La fundación compuesta por padres de niños con TDAH trabaja realizando charlas informativas en escuelas, talleres para padres y entregando folletos informativos en la vía pública y en centros médicos y educativos.
Sandra cree que responsabilizar a los papás por el trastorno de los chicos es un lugar común que elude el origen del síndrome. Asiste a cuanto curso cree útil para incorporar herramientas para ayudar a su hijo. “A los chicos con TDAH tienes que enseñarle a organizar agenda, a estructurar el día” manifiesta.
El costo del diagnóstico de TDAH ronda los $5.000. La información y formación sobre este síndrome, históricamente tratado como una “patología menor” es tan significativa como la comprensión y el apoyo de todos los actores involucrados para brindar oportunidades a los niños de ser lo que quieran ser.