La Nación publicó un informe sobre cómo el uso de aceite de marihuana le cambia la vida a niños con epilepsia. Historias de familias que luchan clandestinamente por aliviar el sufrimiento de sus hijos.
Transcribimos a continuación el informe de manera íntegra:
“Cuando Manuel cumplió 9 meses, su mamá notó que hacía unos pestañeos raros. Violeta tenía seis meses y no podía fijar la mirada. Katrina salió de un parto complicado, la falta de oxígeno le provocó daño cerebral y eso trajo aparejadas otras secuelas. Josefina tenía apenas 7 meses cuando sus padres comenzaron a notar que no evolucionaba como todos los niños y que de a poco iba perdiendo su sonrisa y estaba cada vez más seria.
Los padres de estos bebés pasaron por varias consultas médicas hasta obtener un diagnóstico que daría un vuelco en sus vidas: sus hijos tenían epilepsia, en los cuatro casos de un tipo muy agresivo.
«Nos enteramos de que los pestañeos eran convulsiones. Y se hicieron cada vez peor. Manu llegó a tener más de 100 por día. Y cada una lo iba haciendo retroceder en su desarrollo», contó a LA NACION María Daniela Cebey, mamá de Manuel, de 17 años, que tiene epilepsia refractaria ideopática.
Comenzaron los tratamientos con anticonvulsivos. «Los efectos secundarios fueron terribles, le hicieron mucho daño», relató María Daniela. Cuando vio en un documental sobre un chico con epilepsia que uno de los medicamentos que ella le daba a su hijo era tan fuerte que derretía un vaso de plástico, decidió probar con la dieta cetogénica, rica en grasas, que suele usarse en los casos de epilepsia. Manuel tenía cuatro años. «Eso le salvó la vida pero a su vez le provocó una terrible desnutrición y fue muy desgastante. Manu nunca probó una golosina, no comía hidratos. Para los cumpleaños nunca había torta: inventábamos llenar globos con cotillón, pero él ni quería soplar las velitas», recordó María Daniela.
Gonzalo, otro de sus hijos, presentó a la familia una opción inesperada: el tratamiento con aceite de cannabis. «Nos mostró el video del caso Charlotte, la nena de EE.UU. que tenía epilepsia y era tratada con eso. Me costó decidirme. Manu ya era adolescente, y como madre nunca querés que tu hijo consuma drogas», contó María Daniela.
Durante dos años investigó por su cuenta, estudió sobre el tema, consultó a otras madres. «De pronto Manu se volvió muy agresivo, me tiraba de los pelos, nos lastimaba, estaba muy caprichoso. Y luego tuvo una convulsión tan fuerte que pensé que se moría. Entonces me decidí. Tenía que probar ese aceite», dijo.
«Alrededor de un 30 % de los pacientes con epilepsia no responden al tratamiento con fármacos y no son candidatos al tratamiento quirúrgico. Esta situación se asocia a severas consecuencias en la calidad de vida y a un aumento en la mortalidad», explicó a LA NACION Silvia Kochen, médica e investigadora del CONICET.
«Para este grupo de pacientes, en los últimos años se ha demostrado que el tratamiento basado en la planta de cannabis, en especial el cannabidiol, uno de los componentes con mayor presencia en la planta, es efectivo, bien tolerado y seguro en chicos y adultos», explicó la especialista.
Josefina y la Anmat
Para la familia Vilumbrales fue emocionante ver que Josefina, de 3 años, agarraba el chupete con su manito y se lo llevaba a la boca. «Algo que para otros padres puede ser muy normal, para nosotros era una evolución enorme», contó Laura, mamá de la niña. «Pasó de tomar 10 pastillas a tomar 2, y estuvo meses enteros sin convulsiones desde que empezó a tomar el aceite de cannabis», explicó.
El caso de Josefina, que fue diagnosticada con Síndrome de West, un tipo de epilepsia grave, se hizo conocido en los medios hace unos meses, cuando la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) le autorizó a su familia importar un aceite de cannabis producido legalmente en los Estados Unidos. Esto significó un cambio de paradigma y podría mejorar la vida de miles de chicos con afecciones a la salud similares a los de Josefina.
Para los padres consultados por LA NACION, esta decisión significa un gran avance, aunque reclaman que el aceite se pueda producir en la Argentina y, sobre todo, que se hagan investigaciones médicas a nivel local.
Los obstáculos para conseguir el aceite
Las familias de Josefina, Violeta, Katrina y Manuel vivieron situaciones similares: probaron todo lo que recetaban los médicos: antiepilépticos, vitamina B6, inyecciones de ACTH y muchos otros tratamientos. Pero las convulsiones volvían y los cuerpos de sus hijos sufrían a causa de los efectos secundarios de los medicamentos, algunos de los cuales pueden causar hepatitis, cálculos renales y ceguera. Entonces se decidieron a probar con aceite de cannabis.
El problema era cómo conseguirlo. «Te sentís raro, porque nunca te imaginás intentando conseguir marihuana para tu hija, pero Jose llegó a tener entre 200 y 300 convulsiones diarias. Era mucho sufrimiento para una nena tan chica», contó Laura. «Nos regalaron unos cogollos y unos amigos nos ayudaron a hacer el aceite. El cambio fue impresionante», detalló.
Pero el aceite casero se acababa rápido. «Con mucho temor, llegué a cultivar dos plantitas de marihuana. Vivo en Villa Gesell, imaginate con el operativo policial del verano el miedo que tenía. Estaba haciendo algo por la salud de mi nena pero podía tener problemas con la policía», contó Laura.
Luego consiguió que unos amigos le trajeran el aceite Charlotte’s Web, denominado así por el caso de Charlotte Figi, una niña que se convirtió en la primera persona con derecho a utilizar cannabis con fines medicinales en Colorado, EE.UU.. Una botellita de 100 ml de este aceite cuesta alrededor de 250 dólares y la duración es de aproximadamente tres meses, aunque varía dependiendo de la dosis que se suministre.
La madre de Manu también pudo conseguir el aceite, al igual que Verónica Fuertes, la mamá de Violeta, de 16 años, que tiene Síndrome de West. «Es un riesgo. Los amigos que se ofrecen a traerlo se ponen en peligro, pero los que conocen lo que sufre tu familia a causa de la epilepsia se ofrecen a ayudar, porque saben que estás desesperada, y porque ven que ese aceite le hace bien a tu hija», explicó Verónica.
Algunas de estas madres se informaron acerca del aceite a través de Cannabis Medicinal Argentina (Cameda), una red de pacientes, cannabicultores, padres, profesionales de la salud, biólogos, químicos y médicos, que buscan conseguir la regulación del uso del cannabis en el país para fines medicinales, terapéuticos y científicos.
Los cambios
En el caso de Katrina, que hoy tiene 9 años y de bebé fue diagnosticada con encefalopatía crónica no evolutiva y epilepsia refractaria, el cambio que le produjo el aceite sorprendió a su familia. «Había estado tan mal que el médico me había dicho ‘hasta acá llegamos’. Era desconectarla o darle el aceite de cannabis. Mi marido se negaba, pero yo probé. Al día 19 fue como la película Despertares: Katri amaneció sin convulsiones y súper conectada. Si bien no habla ni camina, se mataba de risa, le saqué el respirador y estuvo perfecta. Estuvimos jugando todo el día. Fue un milagro», contó Soraya Chisu, mamá de Katrina. «Cuando vio el efecto, mi marido me dijo que si se tenía que encadenar al Congreso para que legalicen el uso médico de cannabis lo iba a hacer», añadió.
María Daniela notaba el cambio en Manu pero la felicidad mayor fue cuando llegó un informe del colegio. «Era la primera vez que el informe era bueno. Decía que Manu había salido de su postura pasiva, que estaba mucho más receptivo. Me citaron para preguntarme por ese cambio y conté la verdad», dijo. «A los médicos también les conté. Y aunque no te firman nada, lo ponen en la historia clínica», añadió.
Manu pudo dejar de tomar los anticonvulsivos y además está dejando de a poco la dieta cetogénica. «Por primera vez en su vida puede comer fideos y arroz», contó su mamá. «Nunca pensé que iba a estar orgullosa de que mi hijo saliera en una nota de la Revista THC. Ahora camino chocha con mi revista y se la muestro a todos. Hay que abrir la cabeza, esto nos cambió la vida y puede hacer lo mismo por miles de familias», dijo Maria Daniela.
Lo que se sabe y lo que falta investigar
Los especialistas sostienen que es fundamental que se lleven a cabo investigaciones a nivel local
«Los hallazgos referidos en la literatura sugieren que el cannabidiol (CBD) puede reducir la frecuencia de las crisis, presenta una buena tolerancia y no se describen efectos adversos serios. Hasta la fecha los reportes existentes se limita al uso de CBD asociado a otras medicaciones para la epilepsia. Sin embargo, es necesario realizar ensayos controlados aleatorios para caracterizar el perfil de seguridad y eficacia real de este compuesto», sostuvo Kochen, y añadió: «Si se logra demostrar su eficacia y seguridad, puede ser incluido como una opción terapéutica para la epilepsia».
Sobre los prejuicios respecto a los medicamentos derivados de la marihuana, la especialista sostuvo que «la inclusión del cannabis en el grupo de drogas ilegales, más el desconocimiento sobre la potencialidad en su uso médico, ha contribuido a generar resistencia» para su aprobación. «Sin embargo, en los últimos años, en la mayor parte de los países europeos, gran parte de los Estados de Estados Unidos y varios países latinoamericanos se ha iniciado la experiencia en el uso de cannabis como tratamiento médico», agregó.
Por su parte, el doctor Marcelo Morante, profesor universitario, explicó que la marihuana «siempre estuvo asociada a la medicina» y que hay que superar los prejuicios sobre esa utilidad.
«No estamos hablando de la legalización, sino de regular el uso medicinal del cannabis. Para eso se requiere educación médica e investigación. Hay una ausencia del Estado y de la medicina en casos como el de Josefina, en los que los familiares recurren a fabricaciones caseras en medio de la desesperación», sostuvo.
«El efecto adverso que tiene hoy el cannabis medicinal en el país es que, para conseguirlo, los pacientes se terminan vinculando con el narcotráfico», señaló Morante.
Sobre su eficacia en la aplicación medicinal, indicó: «No es una planta milagrosa ni se pretende que reemplace a los medicamentos. Yo no soy apologista de la droga, no promuevo el uso recreativo del cannabis, sino su estudio en el ámbito médico para mejorar la calidad de vida de miles de pacientes como Josefina».
